মানিকগঞ্জের শিশু রাইয়ান মোস্তাকিন এক বিরল রোগ থেকে সুস্থতার পথে হাঁটছে এক অবিশ্বাস্য সুযোগের কারণে। মাত্র দুই বছর বয়সে তিনি খবরের শিরোনাম হয়েছিলেন একটি ওষুধ নেওয়ার জন্য, যার দাম বাংলাদেশি টাকায় প্রায় ২২ কোটি টাকা।

২০২২ সালের অক্টোবর মাসে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে ইনজেকশনের মাধ্যমে রাইয়ানের শরীরে প্রয়োগ করা হয় বহুজাতিক ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিসের উদ্ভাবিত ‘জোলজেনএসএমএ’ নামের জিন থেরাপি ওষুধটি। তবে এটির জন্য কোনো অর্থ খরচ করতে হয়নি তার পরিবারকে—লটারিতে ভাগ্যবান হয়ে বিনামূল্যে ওষুধটি পেয়েছিল রাইয়ান।

২০২০ সালের ২৬ নভেম্বর জন্ম নেওয়া রাইয়ানের হাত–পা জন্মের পর থেকেই দুর্বল ছিল। নয় মাস বয়সে তাকে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে নিয়ে গেলে শনাক্ত হয় বিরল জিনগত রোগ স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ)। এই রোগে শরীরের পেশি দুর্বল হয়ে যায় এবং চলাফেরা অক্ষম হয়ে পড়ে।

বিশ্বে এসএমএ চিকিৎসায় তিনটি স্বীকৃত উপায় রয়েছে—রোশ কোম্পানির সিরাপ, বায়োজিনের ইনজেকশন এবং নোভার্টিসের জিন থেরাপি। কিন্তু এদের মধ্যে সবচেয়ে আধুনিক এবং ব্যয়বহুল হলো জোলজেনএসএমএ।

নোভার্টিস ২০২০ সাল থেকে ‘গ্লোবাল ম্যানেজড অ্যাক্সেস প্রোগ্রাম’ চালু করে, যেখানে দরিদ্র দেশের এসএমএ আক্রান্ত শিশুদের লটারির মাধ্যমে বিনামূল্যে ওষুধ দেওয়ার সুযোগ ছিল। শর্ত ছিল শিশুর বয়স দুই বছরের নিচে হতে হবে এবং জিন পরীক্ষায় এসএমএ নিশ্চিত হতে হবে। ২০২৪ সালের ডিসেম্বর পর্যন্ত বিশ্বে ৪০টি দেশের প্রায় ৩০০ শিশু এভাবে ওষুধ পেয়েছিল। এর মধ্যে বাংলাদেশ থেকে একমাত্র লটারিতে নির্বাচিত হয়েছিল রাইয়ান।

রাইয়ানের হয়ে লটারিতে আবেদন করেছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালের সহকারী অধ্যাপক (শিশু স্নায়ুরোগ বিভাগ) ডা. জুবাইদা পারভীন। তিনি জানান, মোট ছয়টি শিশুর হয়ে আবেদন করেছিলেন, কিন্তু সৌভাগ্যবান হিসেবে সুযোগ পায় রাইয়ান।

ওষুধ নেওয়ার পর থেকে রাইয়ানের শারীরিক উন্নতি স্পষ্টভাবে দেখা যাচ্ছে। চিকিৎসকদের মতে, এখন সে বসতে পারে, হাত–পা শক্ত হচ্ছে এবং ধীরে ধীরে স্বাভাবিক জীবনে ফেরার সম্ভাবনা রয়েছে।

হাসপাতাল সূত্রে জানা গেছে, বাংলাদেশে আরও একটি শিশু এই ওষুধটি পেয়েছে। তবে সে লটারির মাধ্যমে নয়, সমঝোতা মূল্যে ওষুধ কিনেছে। এতে সহযোগিতা করেছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটাল।

এই বিরল অভিজ্ঞতা শুধু রাইয়ানের পরিবার নয়, বাংলাদেশের চিকিৎসা ব্যবস্থার জন্যও এক আশার আলো হয়ে দাঁড়িয়েছে। কারণ কোটি কোটি টাকার অমূল্য ওষুধ পাওয়া যেমন প্রায় অসম্ভব, তেমনি জিন থেরাপির মাধ্যমে এক শিশুর জীবন বদলে যাওয়ার ঘটনাও অত্যন্ত বিরল।